Μαθαίνοντας να λέτε "Ε και;"

του Michael John Carley

Η καλύτερη περιγραφή για το σύνδρομο Asperger (AS) που έχω ακούσει προέρχεται από ένα παιδί πέντε ετών.

 Κατά την ετήσια επίσκεψη του Dylan Braxton Hamilton στον γιατρό, ο γιατρός σχολιάζοντας το σύνδρομο Asperget του μικρού (είχαν ήδη αποκτήσει την ανάλογη οικειότητα) του είπε αστειευόμενος: “Ξέρω τι σου συμβαίνει! Έχεις πολύ περισσότερα καλώδια απ’ όσα σου χρειάζονται!”. “Όχι γιατρέ,” απάντησε ο Dylan “Το πρόβλημα είναι ότι τα καλώδια μου δεν είναι αρκετά καλά μονωμένα”

 Πληγωμένα αισθήματα, είναι κομμάτι της ζωής, είτε ανήκεις στο αυτιστικό φάσμα είτε όχι. Εμείς όμως που ανήκουμε στο αυτιστικό φάσμα πιθανότατα τα αντιμετωπίζουμε συχνότερα. Διαβάζουμε τα μηνύματα λάθος και στέλνουμε λάθος σήματα. Μας έχουν βάλει πολλές φορές τις φωνές χωρίς λόγο στην πορεία μας προς την ενηλικίωση.

 Και με κάθε παραπάτημα μας σ’ αυτήν μας την πορεία, η δυσφορία μας μεγαλώνει καθώς νοιώθουμε την επόμενη παρεξήγηση να μας κρυφοκοιτάζει στην επόμενη γωνία. Γνωρίζουμε την ύπαρξη της απειλητικής μπανανόφλουδας, δεν ξέρουμε όμως πότε θα γλιστρήσουμε σ’ αυτήν, ούτε πόσο άσχημη θα είναι η πτώση.

 Από πολύ μικροί, διαπιστώσαμε ότι οι σχέσεις μας με τους συνομηλίκους μας ήταν διαφορετικές από των περισσότερων παιδιών. Έτσι οι περισσότεροι από εμάς αγκιστρωθήκαμε στους κοντινότερους ενήλικους της ζωής μας αποζητώντας όλο και περισσότερο την επιδοκιμασία τους. Συνοψίζοντας λοιπόν, τα παιδιά που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα θέλουν συνήθως να ευχαριστήσουν με κάθε τρόπο. Όμως αυτό μπορεί να είναι κατάρα και ευλογία. Χρησιμοποιώντας την αναλογία μισογεμάτου – μισοάδειου ποτηριού, το “θέλω να ευχαριστήσω” πάει χέρι χέρι με το “δεν μπορώ με τίποτα να χειριστώ την απόρριψη” και αυτό είναι μια πηγή για περισσότερο πόνο.

 Μέρος της επιτυχίας μας στη ζωή ως ενήλικοι στο αυτιστικό φάσμα θα είναι και η μείωση της αντίδρασης μας στις επικρίσεις, στον σαρκασμό και στις αδικίες της ζωής αντί να τα δείχνουμε με το δάχτυλο. Και όσο και αν διασκεδάζω με το να συζητάω πώς ο υπόλοιπος κόσμος πρέπει να αλλάξει υπάρχει το δίλημμα ότι η αλλαγή πρέπει να προέλθει μέσα από τον ίδιο μας τον εαυτό. Πρέπει να γίνουμε καλύτεροι στο να αφήνουμε τα πράγματα να κυλάνε από πάνω μας γιατί δεν είμαστε από κατασκευής μας χοντρόπετσοι.

 Κατά πάσα πιθανότητα, το άτομο με σύνδρομο Asperger μεγάλωσε σε σχετικά προστατευμένο περιβάλλον, από γονείς και κοινότητες που διαισθάνονται τους κινδύνους που αντιμετωπίζουμε, σωματικούς, ψυχικούς και συναισθηματικούς. Από αγάπη και ειλικρινές ενδιαφέρον ανέγειραν προστατευτικά τείχη όπου χρειάζοταν. Δυστυχώς όμως, οι γονείς που μας προστάτεψαν πολύ στην παιδική μας ηλικία ήταν οι ίδιοι γονείς που απρόσεκτα μας αφαίρεσαν την δυνατότητα να αναπτύξουμε αυτονομία και ανεξαρτησία ή που δεν μας άφησαν αρκετό χώρο για να μάθουμε τι είμαστε ικανοί να πετύχουμε.

 Ως κοινωνία η ιδέα μας για αποτυχία ήταν πάντα αρνητική. Και όμως, η αποτυχία είναι κάτι που ένα πρόσωπο στο αυτιστικό φάσμα πρέπει να την γευτεί για να αναπτυχθεί σε ένα λειτουργικό ανθρώπινο πλάσμα. Συχνά φοβόμαστε τόσο πολύ την αποτυχία ώστε “ξεχνάμε” ότι κανείς δεν πετυχαίνει με την πρώτη. Όλοι μας πετυχαίνουμε αφού πρώτα κάνουμε μερικά λάθη. Κανείς μας, νευροτυπικός ή αυτιστικός, δεν έμεινε στην πρώτη του δουλειά και ασφαλώς κανείς δεν ήταν καλός εραστής την πρώτη του φορά, σωστά; Γινόμαστε καλύτεροι σε οτιδήποτε κάνουμε με συνεχή προσπάθεια, εξάσκηση και επιμονή. Και η επιτυχία μας εξαρτάται εξίσου από την απόκτηση μιας υγειούς εικόνας για τις προσπάθειές μας καλές και κακές, που σημαίνει για εμάς να ενδιαφερόμαστε όλο και λιγότερο για τις επικρίσεις των άλλων.

 Όσο προχωράμε στη ζωή μας ως ενήλικες, θα πρέπει και να αισθανόμαστε γενναίοι, όπως και οποιοσδήποτε άλλος. Και, όσο δύσκολο κι αν είναι για μένα να το πω αυτό, πολλοί από εμάς πρέπει να γίνουν σκληρότεροι.

 Όμως, αυτή η λέξη… “σκληρότεροι” …Όταν στο παρελθόν προσπάθησε κάποιος να μας “σκληρύνει” αυτό για εμάς κατέληξε στην καλύτερη περίπτωση σε προσβολή, και στη χειρότερη περίπτωση σε ανεπανόρθωτο τραύμα. Θα έλεγα ότι η λύση βρίσκεται στον τρόπο πλασαρίσματος του μηνύματος και όχι το ίδιο το μήνυμα, ότι το μυστικό είναι να μας κάνει κάποιος να αισθανθούμε καθοδήγηση αντί επίκριση. Όταν μεγάλωνα το ’70 και κανείς δεν ήξερε ότι είχα σύνδρομο Asperger, είχα επωφεληθεί από τα καλύτερα των δύο κόσμων. Μετά από χρόνια σε (κάτι που για μένα ήταν) ένα φρικτό ίδρυμα, συνέχισα σε ένα σχολείο που διοικούσαν κάποια εξαιρετικά προοδευτικά άτομα – ορισμένοι θα τους αποκαλούσαν hippies – που δεν μου δημιούργησαν τραύματα στο όνομα του χαρακτήρα του σχολείου. Και στο σπίτι είχα την κληρονομιά ενός πατέρα, πιλότου του σώματος πεζοναυτών, γεγονός που αποθάρρυνε την γκρίνια και προώθησε μέσα μου την αυτονομία και την υπευθυνότητα. Οι δύο αυτοί κόσμοι συχνά έρχονταν προφανώς σε αντίθεση, αλλά παράλληλα παρείχαν την αίσθηση της υπευθυνότητας ο ένας για τον άλλον.

 Υπάρχουν τρόποι να γίνει πιο σκληρόπετσος ο άνθρωπος σας που βρίσκεται στο αυτιστικό φάσμα; Αρκετοί, αν είστε πρόθυμοι να καινοτομήσετε λίγο.

 

 1. Ταξιδέψτε και ταξιδέψτε ξανά

 Τα οφέλη του ταξιδιού είναι πολλά και ποικίλα, αλλά υπάρχει μια θαυμάσια πτυχή του ταξιδιού που συχνά παραβλέπεται – το νέο ξεκίνημα! Κάθε επίσκεψη ή μετεγκατάσταση σε μια νέα πόλη, είναι μια ευκαιρία να ανακαλύψουμε ξανά τον εαυτό μας, να δοκιμάσουμε καινούργια πράγματα, γιατί κανείς δεν ξέρει για τα προηγούμενα λάθη μας. Κάθε φορά που ταξιδεύετε κάνετε μια καινούργια αρχή. Η δύναμη που θα αντλήσετε από την επιτυχία σε ένα ξένο περιβάλλον εκδηλώνεται σαν αυτοπεποίθηση και σε όλους τους άλλους τομείς της ζωής σας. 

 2. Αν είστε γονιός ή εκπαιδευτικός διδάξτε ρεαλιστικά

 Αξιολογείστε την λειτουργικότητα και την πρακτική εφαρμογή των μαθημάτων στην ζωή του παιδιού. Πολύ συχνά οι νευροτυπικοί ενήλικες κάνουν το λάθος να πιστεύουν ότι η μη ρεαλιστική θεώρηση του κόσμου από έναν αυτιστικό βασίζεται αποκλειστικά και μόνο στον αυτισμό του. Όμως όχι. Οφείλεται και σε λάθος εκπαιδευτική προσέγγιση. Για παράδειγμα:

 * Τα περισσότερα προγράμματα κοινωνικών δεξιοτήτων πετυχαίνουν να διδάξουν συγκεκριμένες δεξιότητες, όπως το πώς να κάνεις χειραψία.. Όταν (και αν ποτέ) φτάσουν στο σημείο να εξηγήσουν το γιατί πίσω από την πράξη είναι ανεπαρκή. Αυτό πιθανόν να αλλάξει όσο τα προγράμματα εκμάθησης κοινωνικών δεξιοτήτων προσαρμόζονται σε κοινό μεγαλύτερης ηλικίας αλλά μέχρι τότε…

* Στις διαλέξεις του για την σεξουαλικότητα το μέλος του GRASP και πρόεδρος του Οργανισμού Έρευνας για τον Αυτισμό Dr. Peter Gerhardt, αναφέρθηκε σε δικαστική υπόθεση όπου ένας νεαρός με αυτισμό περιφερόταν σε εμπορικό κέντρο ρωτώντας γυναίκες: “Μπορώ να αγγίξω τα στήθη σας;”, “Μπορώ να αγγίξω τον κόλπο σας;”. Ο νεαρός, ο οποίος αντιμετωπίζει σοβαρές κατηγορίες για σεξουαλική παρενόχληση, έκανε μόνο αυτό που του είχαν διδάξει να κάνει στο μάθημα σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης. Δηλαδή ότι όταν θέλουμε να αγγίξουμε κάποιον πρέπει να του ζητάμε την άδεια. Ακόμη και αν αθωωθεί, φανταστείτε τι ανυπολόγιστη ζημιά έχει γίνει στην εμπιστοσύνη του και στην αυτοεκτίμησή του… και όλα αυτά γιατί κανείς δεν σκέφτηκε την εφαρμογή αυτών που είχε διδαχθεί σε όλες τις πτυχές της καθημερινής του ζωής.

 

 3. Μάθετε στα παιδιά να υποκρίνονται

 Κάποτε κάποιος μου είπε “Κάνε πως ανήκεις” (στμ: “Act like you belong” στο πρωτότυπο) θέλοντας να με προσβάλει. Ωστόσο εγώ το πήρα ως εποικοδομητική πρόταση.

Και λειτούργησε! Ήταν η τέλεια φράση για να υπενθυμίζω στον εαυτό μου το τι πρέπει να κάνω σε καταστάσεις που ένοιωθα ότι δεν βρίσκομαι στο ίδιο λειτουργικό επίπεδο με τους άλλους ανθρώπους.

 

 4. Διδάξτε το καλό, το κακό και το άσχημο

 Εξηγήστε τι είναι η μικροπρέπεια, πώς μοιάζει η δυσαρέσκεια. Διδάξτε τους ότι είναι φυσικό κάποιος να μην τους συμπαθεί ή να μην συμμερίζεται τις πεποιθήσεις τους. Αυτή η ξαφνική απελευθέρωση μπορεί να επιφέρει κάποια έλλειψη σεβασμού προς στους κανόνες και πιθανόν να υπάρξει η ανάγκη για πρόσθετη τροποποίηση της συμπεριφοράς τους. Αποδεχθείτε όμως τις συνέπειες γιατί σε βάθος χρόνου αυτός ο τρόπος αποδεικνύεται απείρως καλύτερος από το να διδαχθούν να αλληλεπιδρούν με τον κόσμο σαν να είναι αιχμάλωτοι του καθενός.

 

 5. Ενσωματώστε το “Ε και;” στο καθημερινό σας λεξιλόγιο

 Ενθαρρύνεται το πρόσωπο που ανήκει στο αυτιστικό φάσμα να χρησιμοποιεί τις λέξεις “Ε” και “και;” την μία δίπλα στην άλλη. Στην αρχή τα μεγαλύτερα παιδιά και οι ενήλικες θα αισθάνονται λίγο άβολα πιστεύοντας ότι του προσφέρετε κάποιο φτηνό τέχνασμα αυτοβοήθειας, αλλά προσπαθήστε ξανά. Ίσως ανακαλύψετε ότι η πηγή της ενόχλησης τους βρίσκεται στο ότι δεν έχουν πεί “Ε και;” αρκετές φορές στη ζωή τους ή ότι αισθάνονται ότι δεν έχουν το δικαίωμα να το πουν. Τέλος ελπίζω, και ελπίζω και εσείς να ελπίζετε, ότι η μη υποχρέωση να ευχαριστήσει τους πάντες θα λειτουργήσει εξαιρετικά απελευθερωτικά για το άτομο αυτό.

 Ο Albert Einstein, είχε πεί κάτι σχετικό. Σε ημερολόγια του που ανακαλύφθηκαν το 2004 αναφέρονται αποσπάσματα από συνομιλία του με την κα Fantova σχετικά με τον συνάδελφο του J. Robert Oppenheimer. Ο Einstein ενοχλημένος που ο φίλος του έπαιρνε τις επικρίσεις των άλλων πολύ στα σοβαρά είπε: “Ο Oppenheimer δεν είναι όπως εγώ. Εγώ γεννήθηκα με δέρμα ελέφαντα, δεν υπάρχει κανείς να με πληγώσει. Οι επικρίσεις κυλούν από πάνω μου όπως το νερό.”

 Απόδοση στα ελληνικά: Σήφης Διαμαντίδης